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그들의 세상 마주보기 - 안면장애인


기획 : 곽동국       
연출 : 이종현       조연출 : 김남훈
글.구성 : 한숙자   취재 : 강석지

방송시간 :
2006년 11월 19일 (일) 밤 11: 30

 

  신경섬유종 환우를 후원해주세요.



기획의도


위 사진은 혈관종으로 안면장애를 겪던 한 여성이 수술로 변화된 모습이다. 어려서부터 생겨난 검붉은 반점과 혹은 그녀의 성장과정을 따라 점차 커지더니 결국 얼굴의 절반이상을 뒤덮어 버렸다. 대중목욕탕이나 미용실에 가는 평범한 일상조차도 불가능했던 그녀는 한 병원의 지원을 받아 세 차례의 수술을 받을 수 있었다. 오십 여년의 세월동안 감추기 급급해왔던 얼굴은 이제야 비로소 세상에 떳떳이 공개됐다. 그녀는 요즘 평범하지만 특별한, 그녀만의 생활을 만끽하고 있다.

이 같은 이유로 안면장애인들에게 성형수술은 유일한 희망이 되고 있다. 그러나 대부분의 경우 미용성형으로 치부되어 의료보험의 혜택조차 받기 어려운 현실. 수천만 원의 수술비를 모으다 수술시기를 놓쳐 더 큰 장애를 안게 되는 사람부터, 아이의 수술비로 진 빚에 시달려 집에 들어오지 못하고 떠도는 가장(家長)까지. 제작진이 취재한 그들의 현실은 예상했던 것보다 훨씬 더 힘겨워 보였다.

그러나 좀 더 자세히 다가가보면 그보다 더 큰 장벽이 그들을 괴롭히고 있다. 700번 이상 도전하고도 취업할 수 없었던 안면장애인 김광욱씨, 세 종류의 자격증을 가지고도 아무 일도 할 수 없었던 안면장애인 이기헌씨. 안면장애는 우리사회에 있어서 사형선고와 마찬가지다. 그러나 오늘도 평범한 삶을 꿈꾸는 안면장애인들은 각양각색의 모습으로 사회에 도전하며 살아가고 있다. MBC스페셜에서는 그들의 모습을 통해 우리사회의 문제점과 그 대안을 찾아본다. 세상과 끊임없이 소통하고 마주보고 싶은 그들의 꿈은 이뤄질 수 있을까.


 

■ 주요내용


안경 쓴 호랑이 아줌마 “의사선생님, 벌써 예뻐진 것 같아요”

조귀목(45)씨의 얼굴에서 하얀 속살을 찾아내기란 어렵다. 검붉은 반점이 얼굴을 뒤덮고 있기 때문. 그녀는 태 어나자마자 부모로부터 외면당한 채 세상과 격리된 어 두운 골방에서 자라났다. 그런 그녀가 친지의 소개로 지체장애 2급의 남편과 만나 결혼하면서 세상에 처음 발을 내딛었다. 그러나 골방에서 해방된 그녀를 기다리 는 것은 더 외롭고, 차가운 세상이었다.

그런 그녀에게 지난 2005년 도움의 손길이 전해졌다. 한 독지가의 도움을 받아 수술을 받게 된 것. 그러나 수술비를 지원해주던 독지가의 사업실패로 수술은 단 한번으로 끝나 버렸다. 그러나 그녀는 조금이지만 눈 주위에 하얗게 나타난 속살에 감격스러워했다. 그 후, 안경 쓴 호랑이 아줌마라는 새로운 별명이 그녀를 따라다녔다. 그리고 처음보다 더 견디기 힘든 시선이 그녀를 괴롭혔다.

2006년 11월, 그녀에게 또 한 번의 희망이 찾아왔다. 다른 곳으로부터 수술 지원을 받을 수 있게 된 것이다. 늘 꿈으로만 여겨왔던 화장(化粧)을 하게 되는 날이 한치 앞으로 다가온 그 현장에 MBC스페셜 제작진이 함께했다.


안면장애는 사회적 죽음 - 내 별명은 외계인!

생후 7개월, 연탄아궁이에 빠져 얼굴에 심한 화상을 입은 김광욱씨. 집 밖을 나서는 순간부터 모든 것이 도전이 되는 서른 셋 안면장애인, 그의 꿈은 영어강사. 대학에서 영어학과까지 졸업했지만 학교 나 학원, 심지어 막노동 현장에서도 그를 반겨주지 않았다. 700번이 넘도록 이력서를 들고 다니며 쉼 없이 도전해온 그는 졸업을 한지 8년이 다 되어가는 지금까지 꿈을 이루지 못하고 있다.

우리와 조금 다른 얼굴을 가진 안면장애인들은 사회생활을 하는데 전혀 문제가 없음에도 불구하고 사회적 죽음에 가까운 심한 차별을 받고 있다. 2005년 보건복지부 산하 한국보건사회연구원 조사결과에 따르면 장애인의 차별인식이나 취업시 차별정도 역시 다른 장애에 비해 안면장애가 월등히 높았다. 가까스로 취업이 되었다 해도 취업기간이 약 58.3개월로 다른 장애의 평균 142.9개월에 비하면 턱없이 짧은 기간 일을 하고 있는 실정이다.

탈출구 없는 차별의 벽이 급기야 안면장애인들을 정신적 장애로까지 몰아가고 있다. 한 병원에서 운영하고 있는 화상환자 재활센터의 환자들 중 1/3이 외상 후 스트레스 장애 (PTSD)를 겪고 있거나 경험했다는 것. 뿐만 아니라 환자의 절반 이상이 자살충동을 느꼈고, 실제로 자살을 계획하거나 시도한 사람도 상당수였다.

 

안면장애인의 유일한 희망, 성형수술! 그러나…

- “얼굴 때문에 아무것도 할 수가 없는데… 쌍꺼풀 수술과는 다르잖아요.”

루키즘(lookism)열풍에 빠진 대한민국. 일반인들은 예뻐지기 위해 성형외과를 찾는다. 그러나 안면장애 인들은 살기위해 그곳을 찾는다.

지난 2004년부터 ‘밝은 얼굴 찾아주기’ 캠페인으로 안면장애를 겪고 있는 사람들에게 수술비 전액을 지원해 주고 있는 강남의 한 병원. 이곳에 수많은 안면장애인들이 기대를 걸고 있다. 태어날 때부터 코가 없었던 김동아군은 지난 10월말, 병원에서 지 원을 결정 받아 수술을 할 수 있었다. 이번 수술로 균형이 맞지 않아 늘 불편했던 눈이 편안해지고 한쪽이 거의 막혀 숨쉬기 불편했던 코도 반듯해졌다. 그동안 여기저기 도움을 받아 가능했던 여섯 번의 수술. 그러나 그는 아직도 몇 번인지 모를 수술을 해야만 한다.

안면장애의 경우 한 번의 수술로 제 얼굴을 찾는 경우는 전무한 실정이다. 수술만이 유일한 희망인 이들에게 무엇보다 큰 문제는 한 번에 수 천 만원을 넘는 수술비. 물론 일부 수술의 경우, 의료보험을 통해 수술비를 절감할 수 있다. 그러나 대부분의 안면장애인들은 그 기준의 비합리성 때문에 고통 받고 있다. 그들이 해야만 하는 수술의 대부분이 쌍꺼풀 수술과 같은 미용성형으로 취급되어 의료보험이 되지 않고 있으며, 장애등급을 받기위해서는 최하 안면부의 60%이상의 변형이 있거나 코 형태의 2/3이상이 없어야만 한다. 이 판정기준 역시 터무니없어 누가 봐도 불편한 얼굴임에도 장애등급을 받지 못하는 경우가 많다는 것이다. 그들이 말하는 현 의료보험과 장애등록기준의 문제점을 들어봤다.

 

마법 같은 수술을 경험한 사람들, 그들의 새 인생!

“세상에 같은 얼굴을 가진 사람은 아무도 없잖아요. 그러니까 괜찮아요.”

최근 모기업 광고모델로 TV화면에 선보이기도 한 김 가연양(25). 그녀는 스물다섯, 해보고 싶은 일도 이 루고 싶은 꿈도 많은 대학생이다. 얼마 전까지만 해 도 그녀는 길게 기른 머리카락으로 얼굴에 있던 큰 모반을 가리느라 머리를 제대로 묶지도 못했었다. 힘 겨웠던 6차례의 수술. 그 후 그녀는 머리칼을 휘날리 며 살사댄스를 배우고, 사람들의 시선을 즐기며 새인생을 살아가고 있다.

수술비를 지원하는 한 병원에서 개최한 안면장애인들의 캠프. 캠프에 참가한 수십 명의 안면장애인들은 수술로 얼굴이 나아지거나 나아져가고 있는 중이었다. 비록 완치되지 않았지만 그들은 당당하다. 사람들에게 다가갈 수 있는 자신감이 생겼기 때문이다. 얼굴의 변화보다는 마음에 생겨난 변화가 그들의 삶 전체를 변화시키고 있는 것이다. 사람들의 시선으로부터 자유로운 평범한 세상 속을 걷고 싶어 하는 사람들. 그들의 세상 마주보기가 이제 시작된다.


삼성서울병원 얼굴기형 무료 성형수술
밝은 얼굴 찾아주기
접수 02-3410-1004 
 

 


* 연출자 : 이종현 PD

<차인태의 출발 새아침>,<여론 광장>,<인간 시대> 연출
<MBC스페셜> 및 <중장기 특집> 연출
- 건널 수 없는 바다, 줄리아의 마지막 편지, 석방 그 후
   5.18 특집-충정작전 그 후 20년, 하늘만큼 땅만큼
   그들의 사랑할 권리-정신지체인의 성과 결혼, 재외 동포 600만 등

수상경력: 한국방송대상 우수작품상 , 보사부 장관상

 





2006/11/14(18:11)
 
 
 
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