주요내용

□ 기획의도

3년째 뿔뿔이 흩어져 사는 서연이네 다섯 가족. 막내딸 서연이(4세)의 몸에서 원인을 알 수 없는
출혈이 계속되고 있기 때문이다. 수술만 18번, 정확한 출혈부위를 찾지 못하는 상황 속에서 아
이는 이미 생사의 고비를 여러 번 넘겼다.
일곱 살 쌍둥이 남매를 친정 부모님께 맡긴 채 엄마와 서연이의 기약 없는 병원생활이 이어지
고, 아빠는 홀로 타지에서 생활하며 가족의 생계를 책임지고 있는데….
막막한 현실이지만 서연이가 나을 거란 강한 믿음 하나로 서로 사랑을 듬뿍 주고받으며 오늘도
행복을 이야기하는 서연이 가족을 만나본다.


▶ 싸움의 상대라도 알 수 있다면

이렇게 긴 싸움이 될 줄은 아무도 몰랐다. 건강하던 서연이에게 갑자기 나타난 출혈증상.
작은 몸에서 하루에 많게는 500cc (서연이 전체 혈액량의 절반 이상)의 피가 쏟아졌다. 출혈
과다 때문에 장기와 뇌 손상, 심각하게는 생명마저 잃을 수 있는 위험한 상황. 증상은 있지만
원인은 모르고, 출혈은 있지만 위치는 알 수 없다.



“지금까지 병명도 모르잖아요. 그러니까 방법이 없는 거예요. 서연이가 아픈 것에 대해서 해줄
게 없어요. 지켜보는 것밖에는….”    -아빠 최영순 씨 INT 中

강릉과 서울의 병원에서 보낸 지난 3년. 그동안 아이의 배를 여섯 번이나 열고 닫으며 위 전부
와 소장 40cm를 떼어내는 극단적인 선택도 해야 했다. 나이는 네 살이지만 몸무게는 겨우 두 살
배기인 서연이. 수혈과 특수영양제에 의존하다 보니 부작용도 하나둘씩 늘어만 가는데….


▶ 병원에 갇힌 딸 ‘아야’

서연이의 또 다른 이름은 ‘아야’. 언제나 아픈 모습의 자신을 가리키는 말이다.
병원은 ‘아야’의 집이자 놀이터, 세상의 전부. 병원에서 만나는 모든 사람은
이모, 삼촌, 친구가 된다. 소아과 병동을 누비며 사람들에게 웃음과 행복을 전해주
는 천사같은 서연이.



"엄마, 미안해"

아파서 한참을 운 뒤에 서연이가 엄마에게 말을 건넨다. 더 투정부려도 이해할 텐
데, 오히려 속상해하는 엄마를 위로한다. 힘든 엄마, 아빠를 위해 아픈 몸으로도
장난을 걸고 애교를 부리는 서연이. 그런 어린 딸에게서 엄마와 아빠는 사랑을 배우
고 있다.


▶ 떨어져 있어도 가족은 하나

“쌍둥이들이 엄마 우리랑 같이 살면 안 돼? 우리도 같이 있으면 안 돼? 그럼 얘기
를 하죠. 서연이가 아직은 병원에 있어야 해서 어쩔 수 없어. 항상 거짓말하는 게
열 밤만, 또 열 밤만….” -엄마 유경주 씨 INT 中



한 지붕 아래 다섯 식구가 함께 모인 때가 언제인지 까마득하다.
엄마의 손길이 필요한 어린 나이건만, 동생에게 엄마를 양보하고 어리광부릴 기회도
없는 쌍둥이를 생각하면 엄마는 그저 고맙고 미안하기만 하다.

아이들이 보고 싶기는아빠도 마찬가지. 공사현장 옆 작은 원룸에서 혼자 지내는 아
빠의 유일한 낙은 가족과의 영상통화다. 매일 아침, 잠이 덜 깬 얼굴로 애교 많은
막내딸과 인사하며 고단함을 떨쳐내는 아빠.

언제쯤 함께 모여 살게 될까. 오늘도 다섯 식구는 당장 달려가고 싶은 애타는 마음
을 서로의 목소리에 기대 달래본다.


▶ 이번이 제발 마지막이길

설날을 며칠 앞두고 서연이가 갑자기 쓰러졌다. 콧줄로 피가 역류하고 밤낮으로 혈
변을 쏟아내는 아이. 정밀검사를 총동원해 보지만, 상태는 점점 나빠지기만 한다.
중환자실에서 의식을 잃어가는 아이를 보며 엄마와 아빠는 결코 하고 싶지 않던 결
정을 내린다.



서연이의 배를 다시 한 번 열기로 한 것. 출혈부위를 찾게 되면 곧바로 제거수술을
진행할 거란 의사의 말에 엄마는 마음이 복잡해진다. 한시라도 빨리 출혈을 막아야
하지만, 평생 위가 없이 살아야 하는 아이의 몸에 더는 손을 대고 싶지 않은데….

수술실의 불이 켜지고, 이번엔 병의 정체를 알아낼 수 있을까? 이 수술을 끝으로
서연이와 엄마는 가족이 있는 집으로 돌아갈 수 있을까?

♠ 2011 휴먼다큐멘터리 ‘사랑’ 두 번째 편 <엄마, 미안> 내레이션은 배우
   한가인 씨가 맡았다.