서울대병원 신생아 중환자실, 생후 5개월 이내의 갓난아기들이 전부인 이곳에 조금 큰 한 아이가
눈에 띈다. 입 밖으로 나온 튜브로 숨을 쉬고 있는 아이, 바로 해나다. 해나는 튜브가 입에서
빠지는 순간 바로 위험한 순간을 맞게 된다. 실제로 몇 차례 죽음 직전까지 갔다오기도 했다.
해나는 살아온 지난 32개월이 기적의 연속이었다.



▶ 기적 1 : 해나, 세상과 만나다

선천성 기도 무형성증 아이들은 엄마 뱃속에서 대부분 사망한다. 출생하더라도 대부분 출생 직후에
호흡곤란으로 사망한다. 그런데 해나는 식도 끝에 폐와 연결된 관이 존재했고 출생직후 의료진들이
신속히 식도에 튜브를 삽입, 호흡을 가능하게 했다. 이런 과정을 거쳤더라도 대부분 며칠 못 버티고
사망하는데(호흡기 질환, 식도 염증 등으로) 해나는 2개월 생존 선고에도 불구하고 기적처럼
살아가고 있다.
하지만 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다.
울어도 눈물만 흘리는 ‘소리 없는 울음’을 울 뿐이고 식도에 튜브를 꽂았기에 위와 식도의 연결을
막아놓은 채 배에 구멍을 뚫어 음식과 영양을 공급한다.

“그 작은 튜브 하나로 전체 폐의 환기를 유지하기는 정말 쉽지 않습니다. 정말 특이하게도 해나는
튜브만 제대로 있으면 호흡을 잘 유지를 했고요... 처음에는 굉장히 높은 세팅의 인 공호흡기
치료를 받았는데, 점차 줄여서 생후 1년쯤에 호흡기를 뗐고요, 현재는 튜브만 있 으면 되는
상태까지 호전이 됐습니다...
의학적으로 설명이 안 되죠. 너무 신기하고 저희는 기적이라고 생각합니다.“
(이주영, 서울대병원 해나 담당의)


▶ 기적 2 : 해나, 린제이 손과 만나다

2010년 10월, 재미교포 간호사 린제이 손은 서울대병원 신생아 중환자실에서 해나를 처음 보았다.
그녀는 미숙아 중환자실 근무 22년의 베테랑 간호사. 미국에 돌아간 후, 해나의 모습이 머릿속에서
지워지지 않아 결국 일리노이 주립대병원에서 친분을 쌓은 마크 홀터만 박사에게 해나의 도움을
요청했다. 소아 외과의 마크 홀터만 박사는 자신이 근무하고 있는 병원 OSF(성 프란시스 병원)를
설득, 해나의 무료치료를 결정하게 했다. 홀터만 박사는 식도를 기도로 사용하고 대신 인공식도를
이식하는 방법, 해나의 장을 끊어 기도를 만드는 방법 등을 연구했지만 어린 해나에게 맞는
방법인지는 알 수 없었다. 그때 해나의 부모는 인터넷에서 줄기세포를 통한 인공기도 이식수술의
세계 최초 성공기사를 발견하게 된다.
바로 스웨덴 병원의 파울로 마키아리니 박사(이태리인)였다. 세계에서 그 방면에는 유일한 의사다.
결국 홀터만 박사에게 그 소식을 알리고 홀터만 박사는 파울로 박사에게 이메일을 보냈다.
그리고 6시간 후, 파울로박사로부터 ‘무료로 수술을 맡겠다’는 전화를 받게 된다.


“인터넷에서 파울로박사의 수술 성공 기사를 읽고 희망을 보았지만, 그것은 유럽에서 진행되었던
것이고 너무 먼 곳이었어요. 한 번도 만나보지 못했던 파울로란 사람도 그랬고 해나에게
행해지기는 불가능하다고 생각했어요”
(대럴 워렌, 해나 아버지)

“파울로 박사에게 이메일을 보내고 사실 답변을 기대하지는 않았다. 그는 내가 누군지 모를테고
그는 세계적으로 저명한 의사였다. 6시간 만에 전화가 왔을 때, 나는 상당히 놀랐다.
그리고 이 수술에 대한 용기를 낼 수 있었다”
(마크 홀터만 박사)



▶ 기적 3 : 해나, 세상의 사랑과 만나다

해나의 수술은 상당히 많은 사람들의 사랑이 모여 가능해진 것이다. 우선 의료진 모두가 무료로
수술에 참여한다. 스웨덴, 러시아, 스페인 등지로 출장 다니며 수술을 위해 바쁜 스케줄을
소화해야 하는 파울로 박사는 해나를 위해 한 달 이상 미국 병원에 머물게 된다. 기도의 부분적인
이식은 몇 차례 성공했지만, 기도 전체를 줄기세포로 이식하는 수술은 세계에서
최초로 하게 되는 것. 또 줄기세포 배양시설 제조업체는 50만 달러(한화 약 5억 5천만원)에
달하는 시설을 일 년간 무료로 대여해 주었다. 또 수술이 행해지는 OSF(성 프란시스 병원)는
해나 치료로 발생하는 모든 비용(백만 달러 이상 추산)을 무료로 해주기로 했다.


“파리에 있는 수술센터에서 10년간 일한 적이 있어요. 그때 많은 아이들이 기관지가 없어서 죽었어요.
근데 저희가 그들을 도울 수 있는 방법이 하나도 없었어요.
그때부터 이런 종류의 수술에 관심을 가지게 되었습니다...
그리고 아이들을 수술하는데 돈을 받은 적이 한 번도 없습니다”
(파울로 마키아리니 박사)


▶ 더 큰 기적을 위하여

4월 9일, 드디어 해나가 수술을 받는 날이다. 수술 전 각종 검사에서 해나는 기도의 문제 뿐 아니라
심각한 혈관 기형도 발견되었다. 뇌에서 심장까지 피를 공급해주는 상대정맥이 잘못되어 있는 것.
이는 수술의 위험성을 크게 증폭시키는 것으로 뇌사의 가능성도 읽혀졌다. 마침내 수술실로 향하는 해나,
울면서 오라고 손짓하는 해나 모습에 부부는 눈물을 참으며 바라만 볼 수밖에 없다.
점점 멀어지는 해나의 모습.... 해나는 다시 한 번 기적을 만들어 낼 것인가?